Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora el próximo 21 de septiembre

CEAFA exige “igualdad de derechos” para las personas con Alzheimer y sus familias

• La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) alerta de que conforme avanza la enfermedad y sus consecuencias los derechos de las personas se van viendo más retraídos y limitados, por ello exige los mismos derechos que se otorgan a otros colectivos importantes de población

• En 2025 CEAFA celebra su 35º aniversario como movimiento asociativo sólido, exigente y reivindicativo en la defensa de la persona enferma, de la familia en la que se inserta, de la sociedad en que vive y se relaciona

• El Alzheimer afecta en España a casi 5 millones de personas, lo que equivale a cerca del 11% del total de la población española

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, el 21 de septiembre, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) alza la voz en representación de los casi 5 millones de personas en España que conviven con la enfermedad (entre quienes la padecen directamente y sus familiares). Este año bajo el lema “Igualando Derechos”, CEAFA reclama un trato “justo, digno y específico para este colectivo, cuyos derechos se ven limitados según avanza la enfermedad”.

El Alzheimer afecta ya a cerca del 11% de la población española, convirtiéndose en uno de los mayores retos sanitarios y sociales a día de hoy. Pese a los avances en investigación y diagnóstico, la enfermedad continua sin cura ni tratamiento curativo. A ello se suma una cobertura social y sanitaria insuficiente que obliga a las familias a asumir la mayor parte de los cuidados, con un impacto económico, laboral y emocional.

En el marco del Día Mundial, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, manifestó que “con el lema “Igualando Derechos” exigimos que las personas con Alzheimer y sus familias gocen de los mismos derechos reconocidos a otros colectivos. El Alzheimer es una enfermedad que no solo afecta a quienes lo padecen sino también a todo el entorno familiar y social. Por ello, reclamamos un compromiso firme por parte de los poderes públicos y de la sociedad en su conjunto. Exigimos igualdad, dignidad y reconocimiento. El Alzheimer no puede seguir siendo invisible”.

35 años de compromiso asociativo

En 2025 CEAFA celebra su 35º aniversario como movimiento asociativo sólido, exigente y reivindicativo. Durante estas décadas, las familias han sido motor de avances médicos, impulsores de terapias no farmacológicas y referentes en concienciación social. Sin embargo, desde CEAFA lamentan que “las ayudas públicas actuales solo cubren una parte mínima de las necesidades reales, dejando a muchos pacientes fuera del sistema de apoyo”.

Campaña Día Mundial 2025

La campaña del Día Mundial del Alzheimer 2025 ‘Igualando Derechos’ es una oportunidad para compartir con la sociedad las principales preocupaciones y necesidades de todas las personas afectadas en España. Así como una ocasión única para trasladar a las administraciones y a los decisores políticos las principales reivindicaciones, pero también propuestas para inspirar políticas que contribuyan a mantener y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

En este sentido, este año la campaña versa sobre cómo, damos por sentado que los derechos “están ahí”, pero a menudo no se ven con claridad o se pierden entre el ruido. Igual que en una sopa de letras, las palabras están presentes, pero hay que buscarlas activamente para reconocerlas. Esta analogía conecta con el Alzheimer: los recuerdos y capacidades están, pero se van difuminando, y se necesita esfuerzo, apoyo y atención para recuperarlos o mantenerlos visibles.

Esta metáfora será la protagonista de la campaña de redes sociales. Todo ello con el objetivo de visibilizar derechos que nunca deberían quedar escondidos para las personas con Alzheimer y sus familias.

Por otro lado, y en colaboración con Alzheimer Ávila, el acto central de esta campaña tendrá lugar este próximo jueves, día 10 de septiembre, a las 9:30 horas, en Palacio Sofraga López Nuñez, 3. Ávila. Durante la jornada distintos portavoces de CEAFA y expertos del área, jurídica, ética, legal, sanitaria y social abordarán la problemática y necesidad de que los pacientes tengan los mismos derechos que cualquier otra persona. Por último, la presidenta de CEAFA también expondrá las principales reivindicaciones de la entidad. Aquí puedes ver el programa y el vídeo de la campaña

Principales reivindicaciones

Para el Día Mundial del Alzheimer, CEAFA da a conocer las exigencias de la Confederación para garantizar los derechos de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer dirigidas a todos los agentes públicos y privados. Puedes conocerlas aquí:

1. Tenemos derecho a hablar y a expresar cuáles son nuestras necesidades concretas y reales, valorando aquello que efectivamente nos ayuda a superarlas, pero también denunciando las carencias que la sociedad y los sistemas siguen teniendo al no conocer realmente qué necesitamos por habernos considerado durante mucho tiempo en “cajones de sastre” de discapacidad o de personas mayores.

1. Tenemos derecho a ser escuchados y comprendidos, porque hemos alcanzado ya una madurez que otros colectivos lograron hace tiempo y, por lo tanto, nuestros interlocutores deben no solo oírnos, sino escucharnos, y comprender que no necesitamos atenciones generalistas que pueden valer para otros colectivos, sino que nos diferenciamos de ellos y, por lo tanto, generamos un panorama de dependencia específico que requiere atención específica.

1. Tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones y a ejercer este derecho que va a determinar nuestro futuro en asuntos sensibles que implican a toda la familia y van a condicionar el devenir de la enfermedad y de sus consecuencias. De ahí la importancia del diagnóstico temprano y de la atención y comprensión por parte de los sistemas sanitarios y sociales y del conjunto de la sociedad.

1. Tenemos derecho a que el conocimiento avance en busca de tratamiento y cura, porque la nuestra es una enfermedad más, cruel y devastadora, pero una enfermedad que requiere de investigación, de unir fuerzas para avanzar hacia una solución que debería llegar en algún momento. Y a que dicha solución esté al alcance de todas las personas que puedan beneficiarse de ellas. Esto cobra hoy más importancia, si cabe, dada la aprobación reciente de dos fármacos en Europa tras más de veinte años sin innovaciones terapéuticas. Y ello sin olvidar la importancia de seguir avanzando en investigaciones que permitan el diagnóstico temprano tan necesario para mantener nuestras capacidades y prolongar nuestros períodos de calidad de vida.

1. Tenemos derecho a recibir las atenciones sanitarias específicas, lo cual incluye el derecho al diagnóstico certero, reduciendo el porcentaje de personas no diagnosticadas (30-40%), así como a los tratamientos más adecuados en cada caso y en cada fase, considerando también los nuevos tratamientos recientemente aprobados en Europa y que deben ser adoptados en España y asumidos por el Sistema Nacional de Salud lo antes posible, dando prioridad a su prescripción y dispensación para que, cuanto antes, puedan beneficiarse el mayor número de personas posible.

1. Tenemos derecho a recibir las mismas atenciones en cualquier lugar del territorio nacional, sin que se produzcan desigualdades entre las diferentes comunidades. Por supuesto, tenemos derecho a que todo el proceso asistencial que va a configurar nuestro devenir por el sistema sanitario sea lo más ágil y eficaz posible, implementando procesos de comunicación entre niveles que frenen los periplos a los que hasta ahora hemos tenido que hacer frente para acceder a las consultas oportunas.

1. Finalmente, tenemos derecho a que el Sistema Nacional de Salud en particular y el Ministerio de Sanidad en general nos atienda como nos merecemos y no nos siga ignorando como lo ha venido haciendo hasta ahora.

1. Tenemos derecho a recibir las atenciones sociales específicas que precisamos, entendiendo por tales las que proporcionan los sistemas de protección social, reconocidos y regulados por las normas legislativas; también tenemos derecho a que se dicten y establezcan normas que se dirijan específicamente a nuestro colectivo ya que las actuales centran su atención en otros grupos a nosotros nos tocan tangencialmente, como por ejemplo la Ley ELA (en la que pretenden incluirnos como “una condición más”, en contra de lo que hemos venido manifestando porque no reconoce nuestra especificidad como colectivo), la estrategia de cuidados (que no nos ha tenido en cuenta) o la estrategia de accesibilidad cognitiva (pensada para colectivos con discapacidad física y psíquica, que en absoluto da respuesta a nuestras necesidades); tenemos derecho a cuidar y a ser cuidados como merecemos y con dignidad y, en este sentido, a que se reconozca la figura de quien cuida dotándole de un estatuto concreto de reconocimiento.

1. Tenemos derecho, igualmente, a ser incluidos de manera particular en la estrategia de cuidados que no contempla nuestras necesidades y de la que hemos sido excluidos de su concepción y desarrollo. Finalmente, tenemos derecho a que el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 nos reconozca como colectivo específico y deje de crear cajones de sastre pensados para unos pocos en los que, por añadidura, se nos encaja, y, por tanto, no recibimos las atenciones que precisamos; además, tenemos derecho también, al igual que el resto de ciudadanos de este país, a que se incremente el presupuesto en políticas sociales, equiparándose con lo invertido por países de nuestro entorno.

1. Tenemos derecho a ser reconocidos no sólo como personas que convivimos con el Alzheimer, sino, sobre todo, como grupo social, como colectivo, recibiendo la misma atención social y política que hasta el momento se presta a otros grupos -discapacidad, personas mayores, enfermedades crónicas, enfermedades mentales, etc.- de las que nos separan más elementos de los que nos unen.