Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

Un llamamiento urgente a un abordaje equitativo y multidisciplinar

Esclerosis Múltiple España (EME) reivindica la garantía de un diagnóstico precoz y preciso, una rehabilitación accesible y una valoración de la discapacidad justa y homogénea

Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple que se conmemora el jueves, 18 de diciembre, Esclerosis Múltiple España (EME) pone de relieve la situación actual de esta enfermedad neurodegenerativa, heterogénea e imprevisible tanto en su manifestación como en su evolución, que no tiene cura. Su sintomatología compleja requiere un abordaje multidisciplinar, homogéneo en todas las Comunidades Autónomas.

Beatriz Martínez, directora de Esclerosis Múltiple España, destaca, en este sentido y tras su participación en la jornada organizada por el Ministerio de Sanidad sobre la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, “la necesidad de un diagnóstico precoz y preciso para un abordaje integral y multidisciplinar de la Esclerosis Múltiple”.

Durante el año, la entidad ha trabajado junto al Observatorio de la Universidad de Murcia en una investigación sobre la valoración de la discapacidad en España, ante el cambio normativo en la aplicación del RD 888/2022, en la que se han detectado demoras, desigualdad y falta de medios.

Cada cinco minutos se diagnostica un nuevo caso en el mundo

En España, se estima que más de 58.000 personas conviven con la Esclerosis Múltiple, con una prevalencia de 123 casos por cada 100.000 habitantes, donde cada año 1.900 personas son diagnosticadas con la enfermedad en España. Según estimaciones del último Atlas de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), hay más de 2,9 millones de personas con Esclerosis Múltiple en el mundo y más de 1,2 millones en Europa.

Se trata de una de las principales causas de discapacidad no traumática en jóvenes, que suele presentarse en personas entre los 20 y los 40 años. La Esclerosis Múltiple tiene una mayor prevalencia en mujeres. El 68% de las personas diagnosticadas con EM son mujeres. Se da también la circunstancia de que el 35% de las personas con Esclerosis Múltiple no recibe ningún tipo de tratamiento rehabilitador en España.

Impacto de los síntomas

Dos de cada cinco personas con Esclerosis Múltiple en España no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomas. Esta es una de las conclusiones del estudio europeo Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS), basado en datos de más de 17.000 personas con Esclerosis Múltiple -1,322 en España. Los encuestados experimentan una media de 14,4 síntomas, siendo la fatiga el más común y también el más incapacitante.

El estudio también muestra un retraso medio de 3 años entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico de la enfermedad, con unos tiempos diagnósticos que presentan una gran heterogeneidad, según territorios. Además, aunque el 87% ha recibido tratamientos modificadores, su inicio se retrasa casi dos años y un 21% no recibe ninguno. El informe muestra un notable impacto en la calidad de vida y el empleo, ya que uno de cada tres no trabaja a causa de la Esclerosis Múltiple y quienes no lo hacen reportan más síntomas. En cuanto a los cuidados, solo el 11% dispone de cuidador pese a que el 13% lo necesitaría, mientras que la atención la proporcionan mayoritariamente familiares, con una media de 38,8 horas semanales.

Isabel Jiménez conoce muy bien los síntomas de su la Esclerosis Múltiple, enfermedad que le fue diagnosticada el 14 de febrero de 2022: “A nivel social, que se comprenda de una vez que nosotros podemos arrastrar la pierna por la mañana y estar en una clase de baile por la tarde. Yo es que llevo a mis vecinos muy locos, porque de repente, en el mismo día, salgo con bastón, salgo con muletas, voy caminando normal, voy con un parche en el ojo o vete tú a saber. Entonces, claro, hay veces que me miran mal porque no entienden. Ya se debería conocer que es una cosa muy fluctuante. Y no es que estemos fingiendo. Al revés, muchas veces fingimos estar bien”.

Valoración de la discapacidad

El estudio ‘Análisis del procedimiento de valoración de la discapacidad en España - retos y desafíos en el abordaje de la Esclerosis Múltiple, elaborado por el Observatorio de la Exclusión Social de la Universidad de Murcia, recientemente ha detectado retraso en la atención, desigualdad y falta de medios en la valoración de la discapacidad en España.

Según los datos del IMSERSO (Base de datos de personas con discapacidad), existe una amplia variabilidad entre las Comunidades Autónomas en la tasa de resolución favorable, así como a nivel provincial con respecto al valor medio regional.

Surgido al amparo del nuevo marco normativo, expone una serie de mejoras. Entre ellas se plantea reforzar la cohesión territorial para garantizar un procedimiento homogéneo en todas las Comunidades Autónomas y crear un Observatorio Estatal. También se recomienda mejorar la formación especializada de los equipos de valoración, modernizar y hacer más accesibles los sistemas digitales, así como desarrollar protocolos específicos para enfermedades tan heterogéneas como la Esclerosis Múltiple.

Ana Torredemer Marcet, presidenta de Esclerosis Múltiple España, afirma que: “La valoración de la discapacidad vinculada a la Esclerosis Múltiple atraviesa un proceso de profunda transformación, en un momento clave para la defensa de los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple en España”.

Desde Esclerosis Múltiple España, junto a las Asociaciones y las Fundaciones miembros, instamos a seguir trabajando en la investigación y en la importancia de un diagnóstico precoz y preciso para mejorar la calidad de vida de las Personas con Esclerosis Múltiple.